En una reciente decisión trascendental, el Consejo de Ministros ha aprobado la asignación de 500 millones de euros para garantizar atención a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y fortalecer el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Este nuevo Real Decreto-ley establece una prestación de hasta 10.000 euros mensuales para aquellos que padecen ELA y otras enfermedades neurológicas en etapas avanzadas, asegurando así atención especializada las 24 horas del día.

Durante la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, comentó que esta medida es resultado de un esfuerzo colaborativo que ha involucrado a diferentes ministerios, comunidades autónomas y organizaciones de la sociedad civil. El objetivo es implementar de manera efectiva la ley ELA, que se presentó hace casi un año, optimizando así el acceso y el diseño de las prestaciones necesarias para estos casos complejos.

Con este nuevo DR-ley, se destinarán 500 millones adicionales al SAAD, reforzando así la ley ELA que busca atender las crecientes demandas de los pacientes. Bustinduy enfatizó la relevancia de este apoyo financiero, especialmente en un contexto donde las necesidades del sistema de dependencia siguen creciendo, en parte debido a la evolución demográfica y cambios en los núcleos familiares.

La normativa también introduce el Grado III+ de dependencia extrema, destinado a facilitar el acceso a servicios de atención especializada. Esta nueva categoría, según Bustinduy, tendrá un impacto significativo a largo plazo.

El Grado III+ establece un derecho a cuidados intensivos para aquellos pacientes que no tienen un tratamiento curativo específico y que se enfrentan a una rápida evolución hacia discapacidades severas. Así, se busca integrar los cuidados sanitarios y sociales para ofrecer una atención integral.

El Gobierno ha fijado una prestación mensual de hasta 9.868,60 euros por paciente, diseñada para cubrir de manera continua las necesidades de atención. Esta cantidad responde a las demandas históricas de los grupos de pacientes, y contempla la incorporación de apoyos esenciales, como asistencia respiratoria y deglución, que son vitales para evitar riesgos de vida. Este cálculo se basa en una proporción de cinco profesionales por cada beneficiario.

La financiación de esta prestación será compartida entre el Gobierno central, que se compromete a aportar el 50%, y el gobierno autonómico correspondiente. Anualmente, esto asegura una inversión de aproximadamente 118.423 euros por paciente en 14 pagas.

El decreto se publicará en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y deberá recibir la convalidación del Congreso de los Diputados en un plazo de 30 días, conforme a las fuentes del Ministerio de Derechos Sociales.

Para coordinar la implementación de estas mejoras, Bustinduy ha anunciado un Consejo Territorial urgente con las comunidades autónomas, lo que permitiría que las nuevas prestaciones se empiecen a materializar en un plazo de semanas, si no meses.

Desde el Ministerio, se ha destacado que esta normativa cumple con los plazos establecidos por la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA, alineándose con lo estipulado en el mismo texto legislativo, es decir, cumplir antes de un año de su publicación en el BOE.

No obstante, Bustinduy ha admitido que el proceso de aprobación ha sido extenso, en el que muchas familias han enfrentado un dolor inmenso. "Desearía que esto hubiera sucedido antes, pero los tiempos administrativos son diferentes de los tiempos de la vida real", comentó sobre las críticas recibidas.

El ministro respondió a las críticas del Partido Popular señalando que aquellos que utilizan el sufrimiento de las familias con fines políticos están demostrando una falta de ética. Destacó la inversión asignada por el Gobierno, que, con esta inyección adicional, permitirá un total de 3.729 millones al SAAD en el presente año, representando un incremento del 7,2% en comparación con el año anterior.

El Real Decreto-ley también representa un avance significativo para la Ley ELA, que fue aprobada por unanimidad en el Senado el 23 de octubre del año pasado, reflejando un consenso político que resulta invaluable en tiempos de polarización y conflictos globales.

Bustinduy subrayó la importancia de los momentos de consenso y cómo estos pueden abrirse camino por encima de la confrontación política, especialmente en tiempos donde los derechos están siendo cuestionados. La ley garantiza atención 24 horas para pacientes avanzados, además de simplificar trámites administrativos relacionados con el reconocimiento de discapacidad y dependencia.

Desde la promulgación de la ley, las exigencias de los pacientes no han cesado, enfatizando la necesidad de un compromiso real con la financiación. Organizaciones como adELA han manifestado que sin este apoyo, la ley podría no pasar de ser un mero documento.

En ese sentido, el Gobierno había destinado en julio 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) como una medida transitoria para ayudar a pacientes que requieren cuidados permanentes, mientras se definía la aplicación completa de la ley. Asimismo, se ha planteado la ampliación de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles, como parte de una estrategia integral de atención.